La maladie de Lyme: diagnostic et traitements douteux

La maladie de Lyme est la plus commune des maladies transmises par des tiques aux Etats-Unis. Elle est prévalente durant les mois chauds quand les tiques sont actives. En 2006, le U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont enregistré 17 002 cas [1]. L'infection est causée par le borrelia burgdorferi, un microbe de forme spirale (spirochète) qui porte le nom de Willy Burgdorfer, Ph.D., un chercheur en santé publique, qui l'a identifié en 1982. Le spirochète pénètre la peau à l'endroit de la piqûre par la tique. Suite à une période d'incubation allant de quelques jours à un mois, il fait sa migration par les vaisseaux sanguins vers les nodules lymphatiques ou vers d'autres organes ou sites cutanés à distance.

La maladie de Lyme commence habituellement avec une éruption cutanée appelée erythema migrans (EM) ou érythème migrant, souvent accompagnée de symptômes de grippe (malaise, fièvre, fatigue, et douleurs musculaires et articulaires.) La lésion cutanée caractéristique à l'endroit de la morsure est une zone rouge plate ou surélevée qui s’agrandit laissant une zone claire au centre, jusqu'à un diamètre parfois atteignant 20 pouces. Toutefois, elle n'est pas toujours présente, ce qui rend le diagnostic plus difficile, particulièrement lorsque le patient ne réalise pas qu'il a été piqué par une tique. D'autres signes précoces peuvent inclure des petites lésions cutanées, de la paralysie des nerfs faciaux, de la méningite lymphocytaire, et des irrégularités dans le rythme cardiaque. Les cas traités au début guérissent habituellement en trois semaines avec l'administration d'amoxicilline ou doxycycline, antibiotiques bien connus. Toutefois, si non traitée ou de façon inadéquate, des complications neurologiques, cardiaques, ou articulaires peuvent survenir. À date, dans le monde entier, la maladie de Lyme a été responsable de moins de deux douzaines de décès [2].

La maladie porte le nom de la ville d'Old Lyme, au Connecticut, où les chercheurs ont décrit la maladie en 1975. En Europe, des liens entre les morsures de tiques et plusieurs maladies étaient connus pendant des décennies, mais ce qui n'était pas compris était que plusieurs conditions faisaient partie de la même maladie. Depuis clarification sur sa nature, la maladie de Lyme est devenue une source significative de controverse pour la population [3]. Il y en a qui prétendent être infectée par le B. burgdorferi de façon persistante auquel ils attribuent des symptômes débilitants.

Plusieurs agents infectieux peuvent causer des infections chroniques ou peuvent être difficiles à éliminer avec les traitements antibiotiques usuels. Malheureusement, il est souvent difficile de diagnostiquer de telles infections et, dans le cas de la maladie de Lyme, il est particulièrement difficile de connaître quel pourcentage de cas persistent sous forme d'infections chroniques. D'autres possibilités expliquant des symptômes persistants incluent: des réactions de type auto-immunes dans lesquelles l'organisme envahit ses propres organes ou tissus; des organes et tissus physiquement endommagés ou cicatrisés suite à des infections antérieure; ou une condition totalement différente causée par une infection transmise par une autre tique comme la babesiose ou l'ehrlichiose; ou la ré-infection par le B. burgdorferi.[4]

Evidemment, des symptômes qui surviennent longtemps après le diagnostic de la maladie de Lyme peuvent aussi être une coïncidence. Une étude à long terme de 212 résidents du Connecticut soupçonnés d'être atteints par la maladie de Lyme aurait démontré des incidences de douleur, fatigue et difficulté dans les activités quotidiennes qui étaient présents chez 212 contrôles d'âge égal qui n'avaient pas la maladie de Lyme [5]. Un éditorial relié a noté:

Suite à un suivi moyen de 51 mois, les patients diagnostiqués avec la maladie de Lyme selon les critères du 'national surveillance case definition developed by the Centers for Disease Control and Prevention (CDC)' avaient les mêmes profils de symptômes et les mêmes indications de qualité de vie qu'un groupe contrôle équivalent sans la maladie de Lyme. Alors, reconnaître et traiter la maladie de Lyme bien définie va résulter à un retour à la normale sans séquelles. D'un autre côté, des patients qui étaient rapportés comme ayant la maladie mais qui ne rencontraient pas les critères de définition du CDC avaient plus de symptômes et des indices de qualité de vie pires. L'implication est que beaucoup de ces personnes n'avaient pas réellement la maladie de Lyme et par ce fait ne répondaient pas au traitement [6].

Limite des épreuves de laboratoire

Le diagnostic de la maladie de Lyme doit être basé premièrement sur une évaluation des symptômes du patient et la probabilité d'exposition au spirochète de Lyme. Les épreuves de laboratoire sont indiquées pour les patients qui ont les symptômes arthritiques, neurologiques, ou cardiaques associés à la maladie de Lyme, mais ne sont pas à considérer chez les patients qui ont des symptômes vagues, comme ceux du syndrome de fatigue chronique ou de fibromyalgie [7].

Comme résumé à point par Matthew J. Rusk, M.D., et Stephen J. Gluckman, M.D., de l'Université de Pennsylvanie: "Un test vraiment positif est un test positif immunosorbant enzyme-lié [ELISA] ou d'immunofluorescence [ILA] suivi par un test buvard Western (Positive Western blot). Toutefois, des résultats positifs ne prouvent pas que le patient a la maladie de Lyme et n'ont pas de valeur prédictive en l'absence des symptômes caractéristiques de la maladie" [8].

La FDA est d'accord avec les deux paragraphes ci-haut et a proposé un algorithme à deux étapes pour les tests de laboratoires [9]. Dans un FDA Public Health Advisory de 1997, elle a conseillé aux médecins que:

"Les résultats des évaluations couramment sur le marché pour déceler l'anticorps au Borrelia burgdorferi (anti-Bb)... peuvent être facilement mal interprétés... Malgré que les dépliants contenus dans l'emballage de certaines procédures commercialisées décrivent que leur usage est "d'aider au diagnostic de la maladie de Lyme," cette déclaration ne reflète pas les connaissances actuelles... et plusieurs de ces analyses vont donner des résultats erronés... Les évaluations pour l'anti-Bb souvent donnent des résultats faussement positifs à cause de la réactivité croisée des anticorps associés avec les maladies auto-immunes ou à cause d'infection par d'autres spirochètes, rickettisies, ehrilichia, ou des bactéries comme l'Helicobacter pylori".

Un laboratoire a inventé un test "one-step Lyme Antigen Urine Test [LUAT], dont les détails ont été présentés à des congrès de partisans Lyme et publiés dans la revue du groupe. Toutefois, LUAT donne une grand nombre de résultats faussement positifs et a été jugé sans valeur [10].

En février 1999, la FDA a approuvé le PreVue B. burgdorferi Antibody Detection Assay,

un test qui peut être fait "dans le bureau" donnant des résultats dans une heure. Les résultats sont semblables et aussi fiables que ceux du test ELISA, mais qui doit être confirmé par un 'test de blot' fait en laboratoire.

En mai 2001, la FDA a approuvé un autre tests ELISA appelé C6. C'est le premier outil diagnostique qui utilise une molécule synthétique dérivée de la surface du spirochète Lyme. Un test C6 positif semble bien corroborer avec des cas aigus de la maladie de Lyme[11]. De plus, il décèle tous les génotypes de B. burgdorferi, mais n'a pas de réaction croisée avec une autre pathogène portée par une tique, le B. lonestari, qui est associé avec une infection semblable à la maladie de Lyme appelée Southern Tick-Associated Rash Illness (STAR) [12].

En 2005, des soucis au sujet de tests de laboratoire inappropriés a provoqué la CDC et la FDA une alerte au sujet des "laboratoires commerciaux qui promouvaient des épreuves pour la maladie de Lyme en utilisant des évaluations dont la précision et l'utilité clinique n'étaient pas déterminées adéquatement. Ces tests incluent des tests d'antigène urinaires, des colorations immunofluorescentes pour des formes de cellules sans bordures de Borrelia burgdorferi, et des tests de transformation lymphocytaire. De plus, certains laboratoires font des tests de réaction polymérase en chaîne pour le DNA de B. burgdorferi sur des échantillons inappropriés tels que le sang et l'urine et interprètent des épreuves 'Western blots' utilisant des critères qui n'ont pas été prouvés et publiés dans la littérature scientifique approuvée."[13] La CDC aurait noté, "les patients sont conseillés de demander à leur médecin si leurs analyses....étaient faites selon les méthodes valables et si les résultats étaient interprétés selon des guides appropriés."

Certains médecins en pratique privée font un diagnostic erroné de la maladie de Lyme chez des patients et les traitent de façon inappropriée et inefficace.

Thérapie anti-paludisme et l'ICHT

Le paludisme (malaria) est une maladie parasitaire qui se manifeste typiquement par des poussées de température allant jusqu'à 40-41 degrés celsius (104-106 degrés F). Avant l'ère des antibiotiques, les patients à la phase tardive de la syphilis étaient infectés par le paludisme dans l'espoir que la fièvre tuerait les spirochètes responsables de la syphilis. La pratique n'a jamais été évaluée par des études contrôlées et a été abandonnée il y a plusieurs décennies lorsque les antibiotiques sont devenus disponibles. Dans les dernières années, plusieurs patients Lyme ont accepté des injections de sang contenant le parasite du paludisme, le plasmodium vivax [14]. Les patients recherchant de tels traitements ont du se rendre au Mexique, mais un cas a été rapporté d'un homme du Texas qui s'est procuré du sang contaminé avec le P. vivax d'une source inconnue, qui s'est injecté, et par la suite s'est traité avec la chloroquine, médicament pour le paludisme [15]. Il n'y a aucune évidence que l'infection du paludisme guérit la maladie de Lyme (ou d'ailleurs, toute autre maladie). De plus, les patients qui reçoivent le sang contaminé avec le parasite du paludisme risquent sérieusement des maladies sévères ou la mort causée par le paludisme lui-même, ou une réaction transfusionnelle, ou une infection par d'autres pathogènes que le sang pourrait contenir. En considérant l'ensemble, la thérapie anti-paludisme est beaucoup plus dangereuse que la maladie de Lyme.

Une autre forme de thérapy par la fièvre administrée aux patients présentant supposément la maladie de Lyme est la thérapie d'hyperthermie intracellulaire (ICHT). Un produit chimique comme le 2,4-dinitrophenol (DNP) est administré au patient. Selon un site web consacré à la maladie de Lyme et l'ICHT:

Le résultat net du traitement "ICHT uncoupler" est la conversion des mitochondries dites "super-énergétiques" en "fournaises chimiques", réchauffant les cellules de 'l'intérieur vers l'extérieur'. Les spirochètes de Lyme sont sujettes à un tel degré de température sur un laps de temps qu'elles ne peuvent survivre. En réalité, l'ICHT pourrait être considéré comme une forme de "pasteurisation."

Malheureusement, le DNP est un poison métabolique qui peut causer une perte de poids sévère et même la mort.

Oxygénothérapie hyperbare (HBOT)

L'oxygène à haute pression (hyperbare) est bien connu comme traitement d'accidents de plongée causée par la décompression ("the bends") avec pénétration de bulles gazeuses dans les tissus et chez ceux ayant inhalé la fumée, et aussi dans d'autres conditions. Il y a 300 établissements de traitement hyperbare aux Etats-Unis. Certains de ces établissements ont été utilisés pour traiter le SIDA, le syndrome de fatigue chronique, et la maladie de Lyme. Les patients Lyme qui subissent ces traitements espèrent que les sessions, durant des heures dans des petites pièces, à respirer de l'oxygène à haute pression vont par le biais du système immunitaire tuer les spirochètes qui sont rebels aux antibiotiques.

Est-ce que l'HBOT est efficace dans la maladie de Lyme? A ma connaissance, il n'a pas été évalué par des études cliniques dans ce domaine. Un patient Lyme qui a rapporté sur l'Internet aurait dit: "Après plus de 30 heures de thérapie [d'un coût de $4000] en doses de 90 minutes chacune, je n'ai eu aucun résultat positif sur ma maladie." Un autre patient aussi sur l'Internet a dit: "Le directeur de la clinique refuse de me rembourser... L'argent était réservé pour quelques plongées que j'avais cédulées, mais que je ne pouvais faire parce que j'étais malade." Au mieux, l'HBOT est un traitement expérimental pour la maladie de Lyme. Elle fait partie de plusieurs traitements non recommandés par la IDSA (Infectious Diseases Society of America [16].

L'argent colloïdal

Plusieurs préparations d'argent colloïdal et de sels d'argent ont été proposées comme guérisons du SIDA, et des conditions suivantes: la fatigue chronique, l'herpes, la TB, le lupus, la syphilis, la malaria (le paludisme), la pègre, l'acné, l'impétigo, et beaucoup d'autres maladies. La maladie de Lyme est la plus récente cible. Une affiche du Federal Register de 1996 déclarait que la "FDA n'est pas au courant de preuve scientifique quelconque qui serait en faveur de l'utilisation d'ingrédients d'argent colloïdal ou des sels d'argent pour ces conditions." Le même message déclarait que "la consommation humaine d'argent peut causer l'argyrie -- une décoloration permanente grisâtre ou bleutée de la peau, des conjonctives et des organes internes" [17]. Malgré ces avertissements, certains sites Web consacrés à la maladie de Lyme ou aux produits d'argent colloïdal affichent des rapports d'expériences de laboratoire dans lesquelles l'argent colloïdal tuaient les spirochètes. Un de ces rapports est une lettre du Dr. Burgdorfer, celui qui a découvert le spirochète Lyme. La lettre rapporte simplement une étude pilote de l'utilisation d'argent colloïdal pour tuer les spirochètes dans une éprouvette et déclare que des études additionnelles en laboratoire et chez les humains sont en marche. Plusieurs partisans de l'argent comme traitement de la maladie de Lyme utilisent la lettre pour suggérer que l'argent colloïdal ait été prouvé efficace dans la maladie de Lyme. Toutefois, aucune étude a démontré que l'argent colloïdal serait efficace ou sans danger comme traitement des individus avec la maladie de Lyme (ou toute autre condition.)

Les appareils Rife

Un gadget charlatanesque utilisant une fréquence électromagnétique des années 1930 a été résussité comme traitement de la maladie de Lyme. Ces appareils rife sont commercialisés sur l'internet. Comme déclaré sur un site web, "le traitement par l'appareil rife est peu coûteux, et une option qui peut sauver la vie. Les médecins LLMD (Lyme Literate Medical Doctors) vont souvent référer leurs patients au traitement par ces appareils si les antibiotiques s'avèrent inefficaces." Ces appareils sont basés sur la fausse notion que les agents causant une maladie et les tissus atteints émettent des fréquences semblables aux fréquences d'ondes radiophoniques qui pourraient être détectées et guéries en copiant leurs fréquences.

Injections intra-veineuses dangereuses

D'autres traitements charlatanesques de la maladie de Lyme incluent des injections de péroxide d'hydrogène (H2O2). En 2006, la FDA a émis un avertissement au sujet de la "bismacine" comme traitement de la maladie de Lyme. La FDA a été mis au courant de cela suite au décès d'un patient qui aurait reçu ce traitement. Le médecin traitant, John R. Toth, M.D., de Topeka, Kansas a renoncé son droit de pratique en 2005 et a été condamné à 40 mois de prison pour homicide [18]. Les inspecteurs de la FDA aurait découvert éventuellement un réseau de pratiquants suspects qui diagnostiquaient faussement la maladie de Lyme et traitaient leurs victimes avec des "suppléments diététiques" illégaux. Cette situation a été découverte en déc. 2008 lorsque Toth; Robert W Bradford; C.R.B., Inc. (d/b/a American Biologics); et l'officier en charge Brigitte G. Bird ont été accusés pour un total de 25 comptes d'infraction des lois fédérales sur l'alimentation et les médicaments et d'avoir escroqué des personnes médicalement.L'accusation cite que Bradford, C.R.B., et Bird vendaient des faux produits comme traitement de la maladie de Lyme et qu'en utilisant un microscope particulier (Toth s'en servait dans son cabinet de pratique) pouvait diagnostiquer la maladie. Dans un cas séparé, Carl E. Haese, le propriétaire/gérant de The Haese Clinic of Integrative Medicine à Las Cruces, New Mexico, a été accusé de fraude reliée à l'utilisation du système de Bradford [19]

Abus des antibiotiques intraveineux

Plusieurs militants de la maladie de Lyme et patients affectés affirment que la maladie de Lyme est une maladie chronique difficile à traiter qui nécessite la consommation d'antibiotiques à large spectre pendant des longues périodes. (Voir les impressions courantes au sujet de la maladie de Lyme au American College of Physicians. Malgré que la pratique médicale et les essais cliniques suggèrent autrement [20], plusieurs patients atteints par la maladie de Lyme subissent des traitements à long terme d'antibiotiques intra-veineux.

La thérapie intraveineuse en clinique externe est un commerce de plusieurs milliards de dollars annuellement. Il est en général non réglementé et peut coûter au patient des milles de dollars par semaine. Des tarifs exagérés, des marges de profit importants, des contrecoups, et des auto-références de patients par des médecins avec des liens financiers avec des compagnies d'infusion ont été notés. En 1995, par exemple, Caremark, Inc., a plaidé coupable à des accusations de fraude par la poste pour avoir eu des contrats illégaux avec des médecins en les payant pour les référer des patients sur 'Medicare' pour des traitements de produits d'infusion faits par Caremark [21]. Au Michigan, on a accusé un médecin et des employés de Caremark d'avoir planifiés de surcharger Blue Cross/Blue Shield pour des médicaments et appareils utilisés dans le traitement de patients présentant la maladie de Lyme [22].

Plus récemment, le magazine Forbes aurait rapporté sur les pratique dangereuses et coûteuses des médecins appelés "Lyme Literate Doctors" (LLMD) qui dépendent sur des antibiotiques puissants et sur une longue période dans le traitement des patients présumés affectés par la maladie de Lyme [23].

La thérapie avec des antibiotiques intra-veineux administrée à des patients ayant la maladie de Lyme a parfois des résultats désastreux. Durant le début des années 1990, le CDC a décrit 25 cas de complications biliaires associées à l'antibiotique chez des personnes avec la maladie de Lyme disséminée soupçonnée [24]. Tous les patients avaient reçu de la ceftriaxone pour une moyenne de 28 jours pour maladie de Lyme soupçonnée. (La ceftriaxone peut produire des précipités en présence de sels biliaires. La viscosité qui en résulte peut bloquer les voies biliaires.) Douze patients ont développé des pierres à la vésicule biliaire à la suite du traitement. Quatorze ont subi une cholecystectomie. Vingt-deux ont développé des infections suite à la cathétérisation. Pourtant, la majorité des patients n'avaient pas de documentation suffisante de la maladie de Lyme ou même des anticorps au B. burgdorferi. En 2000, les médecins rapportaient le décès d'une femme de 30 ans à la suite d'une infection reliée à l'appareillage installé pour traitement intraveineux qui était laissé en place pour plus de deux ans. Elle a été traitée pour la maladie de Lyme qui ne pouvait pas être prouvée [25].

Les risques et coûts associés avec de tels traitements ont été analysés dans un rapport de 1993. Les auteurs ont conclu que pour la plupart des patients avec un taux d'anticorps positif chez qui les seuls symptômes étaient la fatigue ou douleurs musculaires non spécifiques, les risques et coûts de la thérapie avec antibiotiques par voie intra-veineuse dépassaient les bénéfices [26]. Pourtant, 14 ans plus tard, ces conclusions continuent à être ignorées par les patients et médecins également.

Dans un affichage dans un site sur l'Internet pour un groupe de discussion, une femme a décrit avoir été traitée avec le Rocephin intraveineux pendant 4 semaines, et développé des pierres à la vésicule biliaire, et changé pour un autre antibiotique pendant un autre trois semaines. Elle a aussi mentionné une fièvre subite, de l'anémie, un taux bas de globules blancs, de la douleur générale, des irrégularités du rythme cardiaque, et des symptômes neurologiques. Des descriptions du genre sont courantes chez les patients Lyme fervents et contribuent à donner une impression inquiétante des moyens dangereux que certains individus entreprennent pour traiter la maladie de Lyme. La dame en question a fini son histoire en écrivant qu'elle avait changé sa médication pour la ciprofloxacine. Cet antibiotique est puissant ayant des effets secondaires qui peuvent inclure la psychose aiguë et d'autres réactions neuro-psychiatriques [27] D'autres 'drogués sur antibiotiques sur internet' auraient confessé avoir utilisé des antibiotiques vétérinaires et d'aquarium lorsqu'ils ne pouvaient pas se procurer des prescriptions de médecins [28].

Un autre patient écrivant sur Internet aurait dit qu'il était traité dans une clinique au Mexique où le médecin aurait admis que son personnel et lui-même ne connaissaient pas beaucoup sur la maladie de Lyme. Il écrivit, "J'ai commencé avec un traitement IV de Rocephin (deux grammes par jour), et plus tard j'ai ajouté l'azithromycin par la bouche. Mes symptômes se sont améliorés, mais j'ai rapidement atteint un plateau de bénéfice. On a alors essayé la doxyclycline IV, mais ce traitement m'a donné des malaises gastriques." Il continue son histoire en décrivant une longue liste d'autres médicaments (Claforan IV, Cefobid/Unisyn, Premaxin, une deuxième ronde de Cefobid/Unisyn, et Zithromax IV), suivis de crises de "diarrhée sévère" et de phlébite. Trois mois et près de $25 000 plus tard, le DMSO a été ajouté à une autre ronde d'infusion de Zithromax.

Pourtant, les comportements des patients qui se décrivent comme étant affectés de façon chronique par la maladie de Lyme et chercheurs de médicaments et les pratiques de prescriptions de plusieurs médecins appelés "Lyme Literate Doctors" demeurent irréels si on se regarde la recherche publiée sur la maladie. Deux études cliniques ont été entreprises par des investigateurs portant sur des patients qui prétendaient souffrir de la maladie de Lyme chronique. Ils ont rapporté qu'un "traitement avec des antibiotiques IV et oraux pendant 90 jours n'a pas amélioré leurs symptômes plus qu'un placebo" [29]. Des études additionnelles européennes et aux États-Unis ont eu des résultats semblables, que la doxycycline orale est aussi efficace que le céfriaxone intraveineux comme traitement des infections de phase tardive du système nerveux central [29,30]; et des antibiotiques additionnels n'aident pas à améliorer la fonction cognitive chez les patients avec la maladie de Lyme chronique après traitement [31].

En octobre 2006, la Infectious Diseases Society of America a publié des directives pour des programmes de traitement antibiotiques efficaces intraveineux (et oraux) des différentes manifestations de la maladie de Lyme [16]. Le European Conceerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB) ont aussi publié leurs recommandations dans le traitement de la maladie de Lyme utilisant des antibiotiques variés intraveineux et par voie orale.

Des directives de traitement publiées procurent des aides navigationnelles importantes pour les médecins ainsi que les patients. Si vous n'aimez pas les directives, toutefois, il n'y a rien pour vous arrêter de faire les vôtres. C'est ce qu'un groupe de médecins a fait récemment. Ils ont affiché une liste de directives de diagnostic et de traitement de la maladie de Lyme sur un site web qu'ils suivent.

Ils réfèrent aux directives comme étant "basées sur des preuves", mais il n'y a aucune évidence que leur raisonnement pour leurs directives ait été validé dans des études cliniques ou publié dans la littérature médicale, et il n'y a aucune évidence que ces directives aient été acceptées par des sociétés médicales reconnues comme l'American Academy of Pediatrics ou l'American College of Physicians.

En effet, les compositeurs de ces directives (dont des copies sont disponibles au coût de $15) sont quelques médecins en pratique privée et des partisans de patients affectés par la maladie de Lyme. Certains de ces médecins ont été investigués par les conseils de permis de pratique médicale des états. Plusieurs ne sont pas formés en maladies infectieuses et la plupart n'ont aucune expérience en recherche de la maladie de Lyme. Cela ne les a pas empêché d'avoir leurs directives incluses dans le National Guideline Clearinghouse ou d'utiliser la liste affichée sur le site web qui suggère que leurs directives soient cliniquement appropriées et appuyées professionnellement. (La liste de Clearinghouse est un répertoire, comme un livre de téléphone, qui ne juge aucunement ceux qui y sont inscrits. Malheureusement, ce fait n'est pas évident aux patients qui cherchent de l'information en ligne.

Le "herxing"

Plusieurs patients qui croient qu'ils ont la maladie de Lyme chronique ou persistante sont prêts à tolérer des malaises considérables dans leurs efforts de se défaire de leurs symptômes. Ce comportement est entretenu par la croyance erronée que les antibio-thérapies pour être efficaces doivent comporter un certain inconfort. Ces patients typiquement réfèrent à cette condition comme du "herxing," une appellation provenant de la réaction de Jarisch-Herxheimer (J-H). Cette réaction est une réponse immédiate qui serait causée par une libération soudaine de substances toxiques ou de molécules biologiquement actives de certains organismes en présence d'antibiotiques.

Près de 10% des patients traités pour la maladie de Lyme à ses débuts vont présenter cette réaction J-H leur causant des frissons, de la fièvre, des douleurs musculaires, de la tachycardie, et une légère baisse de la pression artérielle durant les premières 24 heures de thérapie avec antibiotique. Ces symptômes durent habituellement quelques heures et nécessitent que de l'aspirine et du repos. Toutefois, plusieurs participants de groupes d'information sur la maladie écrient au sujet du 'herxing' comme "se manifestant des jours ou des semaines après le début du traitement d'antibiotique, et durant des semaines de temps à la fois--souvent de façon cyclique." Ces événements de 'herxing' ont été comparés à de 'l'exorcisme' un 'mal nécessaire qu'on doit tolérer'. Certains de ces patients souffrent probablement des effets secondaires des antibiotiques qui leur ont été mal prescrits. Il est fort possible que leur croyance erronée que les traitements de la maladie de Lyme doivent être accompagnés d'aggravation temporaire les mènent à négliger d'autres maladies. Des symptômes neurologiques, la vision embrouillée, des dérangements gastro-intestinaux, des vomissements, des palpitations, par exemple, devraient être rapportés à un médecin, non pas affichés sur l'Internet en demandant des commentaires.

Mythes au sujet de la transmission

La peur, l'ignorance et des rumeurs d'Internet ont aussi créé une environnement pour l’expansion de la mythologie au sujet des propriétés changeantes de la maladie de Lyme au delà des faits scientifiques ou de l'observation médicale. Par exemple, certains affichages sur Internet et sur sur certains sites web suggèrent que la maladie de Lyme peut être acquise suite à contact sexuel.

"Je crois que la maladie de Lyme soit aussi une STD ('sexually transmitted disease') ou maladie transmise sexuellement," aurait été déclaré par un poster d'un groupe d'information. Un autre aurait écrit, "J'ai parlé à plusieurs couples qui prétendent qu'ils se sont transmis la maladie suite à contact sexuel. Je pense que je l'ai transmise à mon épouse."

Il n'y a aucune raison de donner de tels conseils ou de croire à cela. Les infections Lyme sont acquises suite à la morçure d'une tique infectée. Les gens qui sont infectés ne peuvent pas répandre la maladie à d'autres.

Le sujet de grossesse et Lyme aussi font partie de rumeurs et de peur indue. Une revue récente de rapports de cas et de recherche n'a pas trouvé de pattern de malformation fœtale pour d’événements adverses durant la grossesse [32]. De plus, les auteurs ont noté que "des études épidémiologiques et sérologiques répétées n'ont pas démontré de risque quelconque chez les femmes enceintes atteintes de la maladie de Lyme qui ont été traitées de façon appropriée avec des antibiotiques." Des tentatives pour démontrer des transmissions vénériennes, transplacentaires ou par contact des spirochètes chez les cobayes de laboratoires ont aussi échouées [33].

Par contraste, un cas de transmission périnatale d'ehrlichiose granulocytaire humaine (HGE) a été rapportée dans le New England Journal of Medicine [34]. Comme le B. burgdorferi, le HGE est transmis par la tique Ixodes, et des infections simultanées avec les deux pathogènes ont été rapportées.

Aspects politiques

Le fait que la maladie de Lyme est habituellement guérissable n'a pas découragé la création de plus de cent groupes d'appui et de fondations sans but lucratif, certaines subventionnées par des organismes qui espèrent promouvoir leur antibiothérapies intra-veineuse, des laboratoires diagnostic Lyme, et des médecins qui se spécialisent dans la maladie de Lyme. Ces groupes et leurs disciples ont utilisé l'Internet et autres médias pour bombarder les politiciens et la population avec information erronée, des tristes histoires personnelles, des rumeurs, et des prétentions exagérées de milliers de personnes blessées, tuées ou en faillite chaque année par la maladie de Lyme. Le message central est que la maladie de Lyme est une maladie chronique qui nécessite une antibiothérapie à long terme couverte par les compagnies d'assurance.

Malgré la fréquence prétendue de la maladie de Lyme chronique, des études subventionnées par le NIH sont sérieusement affectées par la pénurie de patients admissibles selon les critères scientifiquement établies pour la maladie de Lyme. Une troisième étude clinique à l'Université Columbia a du modifier les critères d'acceptabilité des candidats à l'étude pour tenter de trouver assez de patients pour poursuivre avec l'étude. La réalité est que la maladie de Lyme demeure une infection bactérienne qui répond aux antibiotiques, elle est non-fatale, non transmissible et géographiquement et saisonnièrement limitée dans son étendue.

Néanmoins, des groupes d'appui et certains patients ont créé plusieurs sites Web qui contiennent des affirmations non-prouvées, des renseignements médicaux faux, et des témoignages personnels en faveur de traitements douteux décrits ci-haut. En effet, l'Internet a fourni un mécanisme puissant pour l'organisation de patients et la présentation d'information pauvrement documentée pour la population et des médias [35,36]. Et, comme un propriétaire d'un laboratoire Lyme aurait dit récemment, "Les patients, à cause de l'Internet, sont devenus mes meilleurs vendeurs" [23].

Des groupes de discussions-nouvelles sur l'Internet affichent régulièrement des critiques désagréables de médecins et chercheurs qui ne sont pas d'accord avec leurs prétentions et inquiétudes. Des rapports de recherche qui vont à l'encontre des déclarations des activistes Lyme sont dénoncés et les auteurs accusés d'incompétence et conflits d'intérêts financiers. Les magazines et organismes de nouvelles dont les reportages sur la maladie de Lyme ne sont pas assez hystériques sont inondés par des plaintes par e-mail et persuadés de se renseigner auprès d'organismes spéciaux pour obtenir la "vérité." Des manifestations ont été organisées pour dénoncer les rencontres de recherche de l'université Yale et de la clinique Lyme parce que, selon les manifestants, Yale "ridiculise les gens avec la maladie de Lyme, présente de l'information erronée, minimise la gravité de la maladie, endosse des protocoles de traitement inadéquats et périmés, exclut les points de vue opposés, et ignore les conflits d'intérêt."

Les chercheurs ont été harcelés, menacés et filés [37]. Une pétition circulant sur le Web demande des modifications sur la façon que la maladie est traitée de routine et sur la couverture par les compagnies d'assurance de ces traitements. Les groupes moins catégoriques ont vu leurs rencontres envahies et dérangées par les manifestants Lyme militants. En octobre, 2006, la Lyme Disease Association (LDA) du New Jersey a mené une séries de protestations au NY Medical College pour dénoncer les directives de traitement de la maladie de Lyme publiées par le IDSA (Infectious Diseases Society of Ameerica). La LDA a organisé une autre pétition en ligne contre les directives, et un organisme relié le LLMD aurait demandé que la rétraction des directives. Évidemment, ils étaient inquiets que les directives soient acceptées par les compagnies d'assurance ce qui empiéteraient sur leurs gains de pratique [21].

En novembre, 2006, les partisans Lyme ont persuadé le Connecticut Attorney General, Richard Blumenthal, de demander un Civil Investigative Demand (CID) pour investiguer la possibilité d'infraction d'abus de confiance par la IDSA pendant la création des directives de traitement [36]. Quelques semaines plus tard, les acivistes ont réussi à persuader le Congressional Representative Chris Smith (R-NJ) d'écrire une lettre au directeur de la CDC qui questionnait son appui des directives d'IDSA et suggérait que la CDC était requise de montrer un appui de directives alternatives développées par les activistes et la pratique privée de médecins-pour profit qui les traitent. La CDC a refusé. De plus, quelques avocats et médecins croient que les démarches de Blumenthal d'intimider une société professionnelle à but non-lucratif dans le but de la modifier ou de faire une rétraction de directives cliniques, pourrait mener à une poursuite ou avoir un effet sur le traitement de la maladie de Lyme. Néanmoins, ces évènements démontrent le pouvoir des activistes reliés à l'Internet de mobiliser à son tour le pouvoir politique dans le but de questionneer la médecine et la recherche pairs-revisée scientifique.

Certains organismes Lyme ont tenté d'obtenir des fonds pour leur propre recherche sur les traitements avec l'oxygèn hyperbare, la maladie de Lyme reliée à la grossesse, et une étude clinique sur les cas chroniques. Les activistes Lyme ont organisé des journées "scientifiques" pour présenter des données anecdotiques par des médecins en accord avec leur cause et ont lancé au moins une revue pour la publication de la "recherche" qui reflète leur croyance.

Il y a plusieurs années, le Lyme Disease Buyers Club a fait la vente de vitamines et suppéments nutritifs (e.g., l'huile de graines de lin, l'huile de primevère ou d'onagre, la coenzyme Q10, l'ail, complexe B) aux patients Lyme. Le club déclare que "10 % de chaque vente va aller pour la recherche dans la maladie de Lyme et projets partisanals." Toutefois, les profits initials sont allé à la Lyme Alliance de Concord, au Michigan, un groupe partisanal qui aurait déposé un "amicus brief" comme appui de cour d'appel de Joseph Natole, M.D., qui a été accusé de négligence dans le traitement de patients ayant ou étant soupçonnés d'avoir la maladie de Lyme. Selon un rapport sur le site Web de l'Alliance: le jugement était contre le médecin; son permis de pratique a été enlevé pour 3 mois; il été amendé $50,000; et il a été éventuellement accusé de charges exagérées auprès des compagnies d'assurances.

L'Alliance plus tard a fait circuler une pétition qui se lisait comme suit, "la maladie de Lyme existe ou peut survenir comme une maladie chronique avec infection persistante, et que la maladie est beaucoup sous-diagnostiquée et sous-traitée". La pétition demandait que, "les médecins qui sont à l'avant-garde des soins de la maladie de Lyme ne devraient pas être harcelés, persécutés ou leur droit de pratique menacé parce qu'ils n'adhèrent pas aux soins conservateurs "à court terme" de la maladie."

Cette guerre défaillante persiste aujourd'hui. Les activistes continuent à présenter de pétitions et organiser des protesttions comme appui à tout médecin qui désire leur fournir un diagnostic positif de Lyme et accès à antibiotiques à long terme. Les activistes souvent participent à des audiences de conseils de médecins comme appui de leurs médecins et inondent les lésislateurs de l'état avec des réquisitions pour la protection de leurs médecins [37].

Actuellement, le Connecticut Department of Public Health investigue un médecin accusée de contrevention dans "l'application normale de soins", qu'il diagnostiquait la maladie de Lyme chez des enfants sans les avoir examinés, qu'il n'a pas songé à d'autres diagnostics devant leurs symptômes, et qu'il a prescrit des antibiotiques de façon inappropriée. Depuis 2005, d'autres médecins "Lyme Literate" ont été accusé d'avoir fait des erreurs:

• Un médecin du Kansas a été accusé d'homicide suite à avoir donné des injections de bismacine comme traitement de la maladie de Lyme. La bismacine contient des concentrations élevées de bismuth, un produit chimique métallique considéré comme poison et non approuvé par la FDA.

• En Caroline du Sud, la veuve d'un homme qui est mort de cancer de la prostate a poursuivi un médecin Lyme qui aurait administré du peroxyde d'hydrogène par voie IV l'ayant diagnostiqué faussement atteint de la maladie de Lyme. Le médecin lui a aussi prescrit de la testostérone qui a causé une exacerbation de son cancer et décès quelques 6 semaines plus tard.

• En Caroline du Nord, le Medical Board a retiré provisoirement le droit de pratique d'un médecin pour un an suite à des traitements de la maladie de Lyme non conformes aux méthodes acceptables. Le comité de 12 membres a aussi conclu qu'il n'a pas informé ses patients adéquatement que sa méthode de traitement, qui incluait des mois d'antibiothérapie intraveineuse, était inorthodoxe. Cinq patients, incluant le veuf d'une femme qui est décédé d'empoisonnement par la morphine pendant son traitement.

• Au New Jersey, un médecin et ancien membre du Governor's Lyme Disease Advisory Council a facturé des patients présentant la maladie de Lou Gehrig pour un traitement de cellules souches qu'elle ne pouvait pas administrer et qu'elle n'a pas administré, selon un acte d'accusation fédéral. Le médecin et son assistant ont été accusés de onze comptes de complot, de fraude par la poste, en ligne et de blanchiment d'argent.

• Un autre médecin du New Jersey a été porté en accusation pour complot de fraude du gouvernement, fraude fiscale et défaut volontaire de payer des impôts et des taxes des employés à deux centres de traitment de la maladie de Lyme.

Malgré des décès et les poursuites, l'appui pour les LLMDs demeure fort chez les groupes acitivistes, même si quelques-uns de ces médecins essaient d'élargir l'étendue de maladies qui peuvent être attribuées au B. burgdorferi et, par conséquent, être traitées avec des antibiotiques à long terme. Certaines de ces maladies incluent les maladies complexes ou dégénératives comme l'autisme, la sclérose en plaques et la sclérose latérale amyothophique (aussi appelée la maladie Lou Gehrig).

Un vaccin Lyme

Après une décénie de recherche, et pression des défenseurs des patients et le Congress [38], la FDA a licencié le premier vaccin pour la maladie la borreliose de Lyme le 21 décembre, 1998. Le vaccin, appelé Lymerix, est dérivé d'une version recombinée de la lipoprotéine OspA de la bactérie. Le Lymerix est recommandé pour les individus "à risque" entre 15 et 70 ans. Donné en trois injections, le vaccin semblait être efficace dans la prévention de la maladie.

Pourtant, après des années d'essais cliniques et trois ans de vente commerciales depuis son approbation, le manufacturier, GlaxoSmithKline, a retiré le vaccin du marché le 26 février, 2002 et cessé sa production. La maison pharmaceutique a donné comme raisons, le peu de ventes et une demande projetée réduite. Cette décision n'a pas mis fin à la recherche sur un nouveau vaccin Lyme pour les patients ainsi que vaccins contre les porteurs, les tiques. Il se peut que cela soit difficile, toutefois, étant donné l'opposition venant des organismes et activistes anti-vaccins [42].

De façon ironique, plusieurs des partisans originaux pour le vaccin se sont opposé au vaccin Lymerix aussitôt qu'il était mis sur le marché. Soulignant l'efficacité imparfaite et de l'évidence anecdotique d'arthrite et d'autres conditions reliées au vaccin, ils ont inondé les auditions de la FDA avec des histoires de réaction adverses personnelles, inondé l'Internet avec des tautologies anti-vaccin, et des poursuites liées demandant compensation de Glaxo et de Pasteur Mérieux Connaught, le fabricant d'un deuxième nouveau vaccin qui n'a jamais été approuvé [43].

Malgré les pousuites et les histoires affichées au site web d'angoisse personnelle, des études répétées n'ont pas réussi à trouver des preuves quelconques de réactions adverses spécifiques associées au vaccin Lymerix [44]. Une étude CDC publiée dans le numéro de février 2002 de Vaccine aussi n'a pas pu déceler 'aucun pattern inattendu' de réactions adverses au vaccin [45].

(Des reportages de réactions adverses au vaccin Lymerix, et autres vaccins, peuvent être trouvés au site web de Vaccine Adverse Event Reporting Systek (VAERS).

Il est intéressant de noter les résultats d'une enquête menée en 2002 des attitudes parentales envers le Lymerix [46]. Les auteurs de l'enquête ont trouvé que les répondants de Nassau County, New York tendaient à demander le vaccin pour leurs enfants définitivement (23%) et fort probablement (65%). La réponse positive au Lymerix est due probablement au fait que la plupart des répondants ont obtenu leur information au sujet de la maladie de Lyme et du vaccin d'un ami ou d'une annonce publicitaire (49% et 44% respectivement). L'Internet n'a pas été identifié comme une source d'information. Toutefois, l'enquête a trouvé que la plupart des répondants étaient "mal informés de façon surprenante" au sujet des infections Lymes. Par exemple, ils considéraient les infections Lyme comme une maladie chronique et difficile à traiter.

"La maladie de Lyme chronique" demeure l'appellation favorite des groupes de soutien et des défenseurs des patients, mais n'a aucune base dans les faits médicaux ou en pratique [7]. La répétition incessante publique de cette incantation erronnée a pu influencer les opinions parentales en faveur de la vaccination comme un moyen de prévenir une infection chronique qui n'existe pas. L'option de vacciner a pris fin le 26 février, 2002.

De façon intéressante, une étude récente de patients présentant des signes recurrents de la maladie de Lyme suggère qu'ils ont été infectés de façon répétée plutôt que d'avoir eu des rechutes d'une infection persistante [4]. Les auteurs de l'étude ont noté, "Les personnes présentant des épisodes recurrents [de Lyme] avaient tendence à être en contact fréquent avec les tiques porteuses. L'administration précoce de l'antibiotthérapie usuelle...rapidement élimine l'infection persistante et prévient des rechutes." Le vaccin était formulé justement dans ce but.

Resources fiables

En 2004, deux spécialistes en maladies infectieuses de l'Université de Connecticut ont revisé la qualité de l'information sur l'Internet au sujet de la maladie de Lyme [35]. La plupart des sites web qu'ils ont étudié contenaient de l'information erronée et incomplète. Un des auteurs, Henry Feder, aurait rapporté à Reuters Health, "Le problème est que certains de ces sites avait comme agenda autre qu'éduquer les visiteurs. Ils font croire que ce qui inhabituel est courant." Comme les auteurs ont noté dans leur publication, "Le 'challenge' pour les professionnels de la santé est de convaincre les patients inquiets...qu'une partie de ce qui paraît sur l'Internet comme moyens de diagnostic et traitement... est inapproprié. Pour ainsi convaincre les patients peut prendre plusieurs visites, débats, des compromis et du temps."

L'inondation incessante de mauvais information au sujet de la maladie de Lyme a influencé Kent Sepkowitz, le directeur du contrôle de l'infection au Sloan-Kettering, de déclarer des sentiments semblables and le New York Times (le 10 mai, 2005). Il a écrit: "L'énorme terrain irrégulier de la maladie de Lyme est une place pleine de confusion pour le médecin et le patient. Selon certains, Lyme peut être la cause de tout symptôme imaginable, toutefois, le diagnostic de laboratoire demeure évasif. La combinaison de plasticité et discrétion sont une explication convenable pour tout malaise qui autrement ne fait aucun sens."

Malgré le bruit sur l'Internet, des lettres des activistes dans le but d'obtenir des fonds, des poursuites de calibre élevé, il n'est pas difficile de trouver de l'information précise sur la maladie de Lyme. La plupart des départements de santé de l'état offrent des pamphlets gratuits ou des renseignements en ligne directe. Parmi les sources acceptables:

Les patients Lyme peuvent aussi être le premier groupe d'activistes reliés à une maladie spécifique à être ouvertement consternés par le développement et approbation d'un vaccin qui a comme but de prévenir d'autres cas de la maladie de Lyme. Certains ont dénoncé le nouveau vaccin Ospa-based de Smith Kline Beecham, le Lymerix, parce qu'il serait inefficace selon eux et pourrait exacerber des cas soupçonnés. Une poursuite de 1.2 milliards a été intentée contre le New York Medical College, quatre de ses médecins, et les Laboratoires Connaught pour ce qui est d'une évaluation du vaccin Lyme actuellement en marche. L'avocat, Ira Maurer, qui donne des conseils sur le site Web du Lyme Disease Network de New Jersey, prétend que son client âgé de 73 ans a été rendu infirme de façon permanente parce que les chercheurs ne l'ont pas éliminé de l'étude. Maurer aurait dit: "Je pense que l'évidence suggère fortement une conduite intentionnelle motivée par la cupidité, l'argent, et le désir d'obtenir l'approbation de la FDA pour un vaccin." [18] Les poursuites peuvent avoir un effet négatif sur la recherche d'un vaccin et décourager d'autres chercheurs académiques de s'impliquer dans ce domaine ou dans des études cliniques.

• Un neurologue dénonce le «lobby» de la maladie de Lyme chronique (lien ajouté en juin 2017)
• Maladie de Lyme : le scandale des pseudo-traitements (lien ajouté en juin 2017)
• U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
• American Lyme Disease Foundation (ALDF)
• Infectious Disease Society of America’s Lyme Disease Treatment Guidelines
• University of Rhode Island's Tick Encounter Resource Center
• European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB)
• Aetna Coverage Policy Bulletin 0215: Lyme Disease

Conclusion:

• La maladie de Lyme, lorsque diagnostiquée tôt, est facilement guérissable par des comprimés antibiotiques.
• Des tests d'anticorps positifs, par eux-mêmes, de sont pas un critère suffisant pour le diagnostic. L'image globale, incluant le questionnaire et l'examen physique sont nécessaire au diagnostic.
• Des tests d'anticorps négatifs après quelques semaines suggèrent fortement que le patient n'a pas la maladie de Lyme.
• Plusieurs patients avec des symptômes chroniques non-spécifiques (comme des maux de tête, la fatigue, des douleurs, de la confusion, ou dérangements du sommeil) croient qu'ils ont la maladie.
• La thérapie antibiotique intra-veineuse, lorsqu'administrée de façon appropriée, ne devrait pas durer plus d'un mois. Elle ne devrait pas être administrée à moins que la thérapie d'antibiotiques par la bouche s'est avérée inefficace et l'infection persistante ait été démontrée par culture, biopsie, ou autres techniques bactériologiques [20].
• La malariothérapie, la thérapie avec l'oxygène hyperbare, l'argent colloïdal, les suppléments diététiques, et les herbes médicinales ne sont pas des moyens appropriés de traitement de la maladie de Lyme. Les médecins qui les recommandent devraient être évités.

Références

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Dr. McSweegan est un microbiologiste qui vit et oeuvre au Maryland mais a passé plusieurs étés à Old Lyme, Connecticut. Entre 1993 et 1995, il a géré un programme fédéral de recherche sur la maladie de Lyme. La version originale de cet article a été revisé par Judith N. Barrett, M.D., Luther Rhodes III, M.D., Marvin Rosenthal, M.D., et John H. Renner, M.D. décédé.

Cet article a été revisé le 12 juillet, 2009. Traduction et mise-à-jour le 3 déc. 2009.July 12, 2009.

Dernière mise à jour le 29 août 2019.

Source: Quackwatch