Charlatanisme et fraude reliés au sida

Le sida ou le syndrome d'immno-déficience acquise, est une maladie fatale causée par le virus HIV. Ce virus peut demeurer dans l'organisme du patient pendant des années avant l'apparition de symptômes. Le virus affecte le système immunitaire de l'organisme, rendant la personne affectée progressivement incapable de combattre des agents infectieux qui normalement ne causent pas de problèmes.

La plupart des gens infectés par l'HIV sont des adultes dans la vingtaine, trentaine, et quarantaine, mais la maladie peut survenir à tout âge. La phase initiale de la maladie se manifeste par une maladie de courte durée avec fièvre, mal de gorge, éruption, ganglions palpables (adénopathie), céphalée, et malaise général. Cette phase, appelée syndrome aigu HIV, va durer une ou deux semaines est est suivie par une phase durant laquelle le virus se multiplie sans symptômes apparents; cette phase peut durer à près dix ans chez le patient non-traité, mais la maladie progresse plus rapidement chez certains patients et dans un petit pourcentage peut demeurer silencieuse indéfiniment. Par conséquent, à tout moment, la majorité des patients porteurs du virus du sida n'ont pas de symptômes évidents. Toutefois, durant une phase ou l'autre, la personne infectée peut transmettre le virus à d'autres.

Une fois que les symptômes apparaissent, l'évolution de la maladie peut varier considérablement, selon le degré d'atteinte du système immunitaire et le traitement recu par le patient. Eventuellement, la plupart des patients avec le sida perdent du poids, sont souvent fatigués, sont sujets à des diarrhées, adénopathie, et à des infections répétées. La pneumonie à pneumocystis carinii, d'autres infections opportunistes, et un cancer cutané appelé sarcome de Kaposi sont des complications mortellement graves. De plus, certains patients souffrent de démence. Les infections opportunistes sont causées par des organismes qui normalement sont sans dangers mais qui évoluent rapidement lorsque le systême immunitaire est affecté.

Trouver une guérison du sida est très difficile parce que l'HIV infecte plusieurs types de cellules et insère une copie de soi dans le matériel génétique (DNA). Cela attrape les cellules qui considèrent les gènes du virus comme faisant partie des cellules, rendant le virus à l'abri des défenses du système immunitaire et est continuellement reproduit.

Malgré qu'aucune guérison ait été trouvée, un progrès considérable a été fait. Le traitement précoce des gens infectés par le virus HIV peut retarder les symptômes du sida et prolonger la vie. Le progrès a aussi été dirigé vers la prévention de la pneumonie à pneumocystis carinii et d'autres infections reliées au sida.

Charlatanisme et fraude

Le fait que le sida cause beaucoup de souffrance et soit fatal a encouragé la commercialisation d'une centaine de remèdes non prouvés pour les victimes de sida. De plus, beaucoup de compagnies dans l'industrie des "aliments naturels" ont produit des concoctions de vitamines qu'ils maintiennent vont "renforcir le système immunaitre" des gens en bonne santé. John Renner, M.D., président de Consumer Health Information Research Institute, qui a assisté à des rencontres de groupes encourageant des méthodes non-orthodoxes, a fait le commentaire suivant "plusieurs des charlatans experts en arthrite, cancer, et maladies cardiaques, consacrent maintenant leurs efforts sur le sida" et "tous les remèdes des charlatans semblent avoir été convertis en traitements pour le sida." Les "cures" qu'il a observées incluent les algues bleu-vert traitées (pond scum), le péroxyde (ou eau oxygénée), le BHT (un antioxidant utilisé comme préservatif alimentaire), des comprimés dérivés de souris qui ont été infectées par le virus du sida, des capsules d'herbes, des bouteilles de "cellules T," et 'tapper' sur le thymus [1]. Quelques compagnies offrent de congeler et entreposer la moëlle osseuse, maintenant qu'elle puisse être utilisée pour rétablir la moëlle osseuse d'un patient avec le sida quand la maladie commence à épuiser sa moëlle osseuse, qui produit les éléments cellulaires du sang. L'autohémothérapie -- une procédure sans valeur dans laquelle un échantillon du sang du patient est prélevé, exposé à de l'eau oxygénée et puis ré-injecté -- a aussi été recommandé [2].

Plusieurs cliniques de cancer mexicaines offrent leurs traitements non prouvés aux victimes du sida, et un marché noir s'est développé de médicaments qui promettent mais n'ont pas été approuvés par la FDA à cause que l'agence n'est pas convaincue qu'ils soientt sûrs et efficaces. Plusieurs médicaments disponibles sans prescription au Mexique sont passés en contrebande aux Etats-Unis. Des médicaments sont aussi importés par des clubs "d'acheteurs," qui obtiennent les médicaments d'autres pays où ils sont prescrits légalement ou utilisés dans des études cliniques. Les clubs d'acheteurs "légitimes" ont besoin d'une prescription d'un médecin américain qui s'occupe du patient. Toutefois, certains clubs d'acheteurs obtiennent leurs médicaments pour des personnes qui ne sont pas traitées. Certains fournissent aussi des médicaments à des victimes de cancer, de maladie d'Alzheimer, du syndrôme de fatigue, et d'autres maladies. La FDA semble consentente à permettre aux clubs d'acheteurs de continuer leurs opérations, malgré que techniquement illégales, du moment que (a) les candidats achètent les médicaments pour eux-mêmes avec supervision médicale; (b) le club ne fasse pas la commercialisation ou la promotion des produits; et (c) les produits n'aient pas de risques de sécurité démesurés [3,4].

Quelques entrepreneurs ont essayé d'exploiter la peur de la population d'acquérir le sida. Des couvre-sièges de toilette et couvre-récepteurs téléphoniques ont été fabriqués et vendus avec la prétention qu'ils préviendraient la transmission du virus du sida. De tels produits sont inutiles parce le sida n'est pas transmis de cette façon. Le virus ne peut pas non plus être transmis par une piqûre de maringuoin. Les digues dentaires en caoutchouc pour prévenir le contact direct durant les activités sexuelles oro-génitales ont été commercialisées malgré que les chances de transmission HIV par cette voie soient minuscules.

Quelques personnes ont commercialisé des actions dans des compagnies qui ont faussement déclaré qu'ils ont développé une méthode efficace pour la diagnostic ou le traitement des infections HIV. Plusieurs individus et groupes ont maintenu que l'armée américaine, la Central Intelligence Agency, l'Organisation Mondiale de la Santé, et des agents russes auraient conspiré de bien des façons à éliminer les noirs ou les homosexuels en introduisant l'HIV dans des vaccins pour la rubéole, la polio, et/ou l'hépatite [5] Quelques sceptiques ont aussi prétendu que l'HIV ne soit pas la cause du sida [6], malgré évidence considérable du contraire [7].

Plusieurs études ont démontré qu'un pourcentage significatif des sidatiques utilisent des traitements non prouvés.

• Une étude de patients hospitalisés en Illinois aurait trouvé que 18 des 50 avec le sida et deux de 30 patients avec cancer auraient utilisé des traitements "alternatifs." L'acuponcture était utilisé par 15 des patients avec le sida, l'imagerie mentale par 12 d'eux, la thérapie par massage par 11, les mégavitamines par 10, l'acupression par 8, des médications non-approuvées par 7, et une diète haute en céréales par un patient [8].
• Une étude de 79 patients suivis à l'Unité St Louis AIDS Clinical Trials a trouvé que 44 (56%) auraient essayé un remède "alternatif." Celui le plus utilisé était les vitamines (46% des patients), thérapie avec herbes médicinales (16%), l'imagerie ou la méditation (14%), et des médicaments non-approuvés (14%). La plupart des patients utilisant ces méthodes pensaient qu'ils avaient été améliorés mais ont admis aisément que l'effet bénéfique était en grande partie psychologique. Le coût annuel moyen était de 356$, mais 14 des patients auraient dépensé entre 500$ et 2 700$, et deux patients plus de 9 000$ chacun [9].
• Des entrevues avec 114 patients suivis à la Clinique de sida du University of California San Francisco Medical Cener indiquaient que 25 (22%) auraient pris un ou plusieurs produits d'herbes durant les trois mois avant l'enquête. Les auteurs de l'étude ont manifesté de l'inquiétude que les extraits d'herbes peuvent causer la diarrhée, la toxicité hépatique, et d'autres symptômes évidents dans la maladie elle-même [10].
• Des sociologues hollandais qui ont questionné des gens qui auraient utilisé des traitements alternatifs ont rapporté que 46% croyaient que le traitement était efficace, 66% pensaient qu'ils aumentaient leur résistance, et 34% ont dit qu'ils se sentaient mieux parce qu'ils avaient l'impression d'être activement impliqué dans leur traitement [11].

Plusieurs détaillants d'aliments naturels maintiennent offrir des produits qui peuvent aider les sidatiques en renforçant leur système immunitaire. Ce maintien est faux. En 1996, des volontaires du Consumer Health Education Council ont fait des appels téléphoniques à 41 magasins d'aliments naturels de la région d'Houston, et demandaient de parler à la personne qui donne des conseils sur la nutrition. La personne qui plaçait l'appel disait que son frère avait le sida et recherchait un traitement alternatif efficace. L'épouse du frère continuait à avoir des relations sexuelles avec son mari et s'informait de la possibilité d'avoir des produits qui pourraient réduire son risque de devenir infectée, ou l'empêcher. Tous les 41 détaillants offraient des produits qui pourraient être bénéfiques au système immunitaire du frère, de son épouse, ainsi la protégeant d'être infectée par l'HIV. Les produits recommandés incluaient les vitamines (41 magasins), la vitamine C (38 magasins), des "rehausseurs immuns" (38 magasins), la coenzyme Q10 (26 magasins), le germanium (26 magasins), la lécithine (19 magasins), l'ornithine et/ou l'arginine (9 magasins), l'acide gamma-linolénique (7 magasins), "glandes crues" (7 magasins), le peroxide (5 magasins), les sels homéopathiques cellulaires (5 magasins), les remède de fleur Bach (4 magasins), les algues bleu-vert (4 magasins), la cystéine (3 magasins), et des bains d'herbes (2 magasins). Trente détaillants ont déclaré qu'ils avaient aussi des produits qui guériraient le sida. Aucun recommandait l'abstinence ou l'utilisation d'un condom [12]. Plus récemment, des chercheurs à l'University of Alabama (Birmingham) auraient demandé aux employés de 20 magasins d'aliments naturels à Birmingham ce qu'ils recommandaient aux sidatiques. Encore une fois, une grande variété d'herbes et d'autres produits furent recommandés [13].

Démarches régulatoires

En 1996, le Massachusetts Attorney General a réussi à obtenir une contrainte temporaire contre Marjorie Phillips de Brockton, Mass., suite à une accusation de fraude du consommateur sur l'Internet. Sa page d'accueil sur son site web "New Discoveries" annonçait de l'information sur la cause et la guérison du sida. Une version de l'annonce déclarait que les clients pouvaient être "HIV négatifs en six semaines!" Phillips en plus annonçait que l'infection HIV était causée par un ver plat qui pouvait être éliminé en utiliant des herbes ou en administrant le SyncroZap, un gadget alimenté d'une pile de 9 voltes qui éliminerait les vers en sept minutes [14].

Plusieurs compagnies ont commercialisé des produits à usage à domicile. En 1989, la FTC a obtenu une entente de consentement dans laquelle trois personnes aient consenti de cesser la vente de leur "Medico test kit" et de défrayer une somme de 62 000$ en redressement du consommateur [15]. En 1997, la FDA a prévenu les pharmaciens et le consommateur au sujet du "Lei-Home Access HIV Test," qui était vendu illégalement par Lei-Home Access Care, une division de Jin-Greene Biotechnology, Inc. de Sunnyval, en Californie [16].

En 1999, la FTC a déclaré qu'elle avait évalué plusieurs ensembles annoncés sur Internet et aurait démontré qu'ils étaient inutiles. Dans chaque cas, les ensembles ont montré un résultat négatif lorsqu'utilisés dans un échantillon de patients HIV positifs - i.e. ils auraient du s'avérer efficaces. Les clients de ces produits ont l'impression qu'ils ne sont pas infectés [17]. En fév. 1999, un juge de la cour fédérale a condamné Larry Greene, âgé de 51 ans, de Los Banos, en Californie, à 63 mois de prison pour la vente d'ensembles non prouvés et d'avoir fourni des résultats faux à plusieurs clients [18,19]. La FDA a publié un avertissement public au sujet d'un de ces produits, le EZ MedTest distribué par Cyberlinx Marketing, Inc., de Las Vegas, Nevada [20].

Malgré des annonces d'ensembles à usage à domicile qui déclarent qu'ils soient disponibles en dehors des Etats-Unis seulement, le consommateur américain a à date eu la chance de s'en prévaloir. Certaines annonces déclarent ou donnent l'impression que les ensembles aient été approuvées par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), ou d'autres organismes semblables, comme la FDA. l'OMS n'approuve pas et n'est pas impliquée dans le permis de vente de ces ensembles pour évaluer l'HIV, ni leur usage à domicile. La FDA toutefois a approuvé le Home Access Express HIV-1 Test System, qui consisite au prélèvement de sang à la maison, mais son analyse faite en laboratoire.

En juillet, 1999, Allen J. Hoffman, Odus M. Hennessee, et Donald L. MacNay, M.D., ont été condamnés pour des contraventions des lois fédérales sur les médicaments, dont la promotion, la vente, et la distribution de "T-UP," un concentré d'aloe vera qu'ils maintenaient efficace contre le cancer, le sida, l'herpes et d'autres conditions auto-immunes [21]. Selon la mise d'accusation:

• Le T-UP a été lancé par la poste par des documents promotionnels, incluant une cassette audio appelée "There is Hope: You Do Not Have To Die!," et un pamphlet appelé "Boost Your Immune System."
• Le T-UP était annoncé à la radio, par des cassettes vidéo, de bouche à bouche, par téléphone, et sur Internet.
• L'administration intra-veineuse de T-UP coûte au patient ou à la famille près de 12 000$ pour un traitement de 2 semaines.
• Hoffman et T-Up, Inc. avaient vendu des flocons de 2 onces de "t-UP Aloe Juice" à des cancéreux et d'autres clients au coût de 75$ l'unité.

MacNay, qui a déjà pratiqué comme orthopédiste à Manassa, en Virginie, a eu son permis de pratique révoqué en fév. 1998 par le Virginia Board of Medicine, citant la fraude, comportement non-professionnel, et négligence professionnelle. Quatre patients traités par lui en 1997 sont décédé peu après avoir reçu son traitement d'aloes. En 2000, après avoir plaidé sans contentement de fraude par la poste et avoir conspiré de produire une médication non-approuvé [22], il a été condamné à deux ans de prison. En novembre 2001, Hoffman a été condamné à 46 mois de prison fédérale et un an de liberté suveillé et ordonné de payer 222 506$ d'indemnité [23].

En décembre 2001, Steven Tondre, de Rancho Palos Verdes, en Californie, a été condamné sur 4 accusations d'écart de conduite au sujet de la vente d'un produit mal-étiqueté auquel il a plaidé coupable en cour fédérale. Il a été placé en liberté surveillée pour 5 ans, amandé 4 000$, et ordonné de payer  12 000$ d'indemnité, et donné 10 jours pour retirer son site web. Les accusations sont le résultat de sa commercialisation d' "EXP", une solution d'argent colloïdal qu'il vendait  $50 la pinte. Son site web déclarait que l'"EXP" préviendrait et guérirait le sida en "hyper-oxygénant le sang" et que "lorsque le EXP vient en contact avec les pathogènes de cellules uniques ou avec des bactéries microbiennes ou des virus, l'EXP immédiatement les détruit avant qu'elles aient une chance de se multiplier ou subir une mutation."

Pour renseignements additionnels:

• Le National AIDS Health Fraud Reporting Hotline (888) 332-1820 offre de l'information enregistrée en anglais et en espagnol 24 heures par jour. Des conseillers qui peuvent discuter de la fraude relié au sida sont disponibles du lundi au vendredi de 18 heures à 21 heures, heure normale de l'est, avec des conseillers parlant l'espagnol disponibles les lundis soirs. Le projet est subventionné par la FDA et dirigé par le Florida HIV/AIDS Hotline.
• Le Texas AIDS Health Fraud Information Network a une excellente page d'accueil sur leur site web avec des liens à des recherches courantes. On peut communiquer avec l'agence au (800) 758-2152 ou (214) 655-5309.

Références:

1. Segal M. Defrauding the desperate. FDA Consumer 21(8):17-19, 1987.
2. Green S. Oxygenation therapy: Unproven treatments for cancer and AIDS. Scientific Review of Alternative Medicine, SpRing/Summer 1998.
3. Braun, JF and others. A guide to underground AIDS therapies. Patient Care 27(12):53­70, 1993.
4. Wycoff RF. Testimony before the Subcommittee on Crime and Criminal Justice, Committee on the Judiciary, U.S. House of Representatives, May 27, 1993.
5. Sampson WI. AIDS fraud, finances, and fringes. New York State Medical Journal of Medicine 99:92­95, 1993.
6. Harris SB. The AIDS heresies: A case study in skepticism taken too far. Skeptic 3(3):42­79, 1995.
7. The evidence that HIV causes AIDS. National Institute of Allergy and Infectious Diseases Fact Sheet, October 10, 2000.
8. Hand R. Alternative therapies used by patients with AIDS. New England Journal of Medicine 320:672­673, 1989.
9. Rowlands C, Powderly WG. The use of alternative therapies by HIV-positive patients attending the St. Louis AIDS Clinical Trials Unit. Missouri Medicine 88:807-810, 1991.
10. Kassler WJ and others. The use of medicinal herbs by human immunodeficiency virus-infected patients. Archives of Internal Medicine 151:2281-2288, 1991.
11. Wolffers I, de Moree S. Alternative treatment as contribution to care of pwHIV/AIDS. International Conference on AIDS 10(2):66 (abstract no. 540B), 1994.
12. Martin N. AIDS fraud rampant in Houston. Nutrition Forum 7:16, 1990.
13. Phillips LG, Nichols, MH, King WD. Herbs and HIV: the health food industry's answer. Southern Medical Journal 88:911-913, 1995.
14. Massachusetts Attorney General news release, April 3, 1996.
15. FTC cites false claims for purported "in-home" aids diagnostic test; court-filed judgments settle charges. FTC news release, Oct 3, 1989.
16. FDA. FDA warns consumers about two unapproved home-use test kits. News release, Sept 26, 1997.
17. Federal Trade Commission. Home Use Tests for HIV Can Be Inaccurate, FTC Warns. FTC Consumer Alert, June 1999.
18. U.S. Department of Justice. Businessman sentenced to over five years: Selling bogus HIV-testing kits. News release, Feb 17, 1999.
19. Kurzweil P. Internet sales of bogus HIV test kits result in first-of-kind wire fraud conviction. FDA Consumer 33(4):34-35, 1999.
20. Michaels DM. Warning: HIV Rapid Home-Use test kits distributed by Cyberlinx Marketing, Inc. cannot be trusted. Do not use them! July 6, 1999.
21. U.S. Department of Justice. Indictments in "T-Up" Case. News release, July 7, 1999.
22. James M. Doctor pleads guilty in scheme to market unapproved drug. Baltimore Sun, March 30, 2000.
23. Willis L. Man gets term of 46 months in aloe vera case: Concoction distributed as a treatment for cancer. Baltimore Sun, Dec 1, 2001

Dernière mise à jour le 3 mars 2019.

Source: Quackwatch