Méfiez-vous des "guérisons" offertes pour la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (Multiple sclerosis ou MS) est une maladie dégénérative du cerveau, de la moëlle épinière, et des nerfs optiques, manifestée par des plaques d'inflammation et cicatricielles qui nuisent à leur fonctionnement normal. La cause n'est pas connue, mais la théorie la plus attrayante est qu'il s'agisse d'une réaction immunitaire du système nerveux. Les symptômes de la sclérose en plaques incluent la faiblesse musculaire, perte de coordination, et difficulté de la parole et de la vue. Elle survient chez le jeune adulte et, comme l'arthrite, peut évoluer de façon très variable. Certaines personnes n'ont qu'une crise unique. D'autres vont présenter que quelques crises tout au long de leur vie, avoir des rémissions, et n'ont pas de symptômes que durant les crises. D'autres ont des crises fréquentes et ne se remettent pas complètement, leur causant qu'une incapacité partielle. D'autres encore ont une progression lente de la maladie sur une période de 10 à 25 ans, qui éventuellement les rend handicapées. Lorsque les crises surviennent, les symptômes partent et reviennent subitement et peuvent varier d'une heure à l'autre.

L'aspect extrèmement variable de la sclérose en plaques rend la maladie une cible parfaite pour les charlatans. La seule façon de connaître si le traitement soit efficace est le suivi d'un grand nombre de patients sur un certian nombre d'années pour connaître si le traitemnt fait ait été efficace comparé à un groupe contrôle qui n'a pas eu le traitement. Les charlatans, toutefois, ne s'attardent pas à ce genre d'investigation. Ils ne font que dire que les patients qui les consultent sont améliorés. Puisque la majorité des crises sont suivies par une rémission complète ou partielle, les charlatans acquièrent des patients qui jurent par tout ce qui leurs a été prescrits.

Le Therapeutic Claims Committee de la l'International Federation of Multiple Sclerosis Societies a analysé plus d'une centaine de supposés traitements et publié leurs résultats dans un livre intitulé Therapeutic Claims in Multiple Sclerosis, qui est revisé à tous les quelques années [1]. Chaque analyse inclut une description de la méthode, le raisonnement des partisans, une évaluation scientifique, un estimé des risques et/ou des coûts, et la conclusion des auteurs. Les méthodes sont alors classifiées selon la probabilité de l'efficacité, l'étendue de l'étude, risque, et coût.

Il n'y a pas de guérison connue, mais quelques méthodes sont utiles comme ayant un effet sur la durée des crises, dans la réduction de leur intensité, ou dans le contrôle des symptômes. Les méthodes qui semblent avoir un raisonnement plausible mais qui n'ont pas à date été évaluées adéquatement sont considérées "en voie d'investigation." Je n'énumère pas les méthodes utiles ou étant investiquées parce je crois que les conseils et directives doivent venir d'un neurologue certifié qui peut les discuter plus précisément avec le patient. Des renseignements fiables sont disponibles aussi de la National Multiple Sclerosis Society.

Le comté a noté qu'aucune déficience nutritionnelle est connue être un facteur dans la sclérose en plaques, et qu'aucune diète spéciale ou l'addition de vitamines ou minéraux aurait été démontrée modifier le pronostic. Les acides gras polynonsaturés (PUFA) ont des propriétés immunosuppressives minimes, mais les études portant sur l'huile de graines de tournesol, de l'huile d'onagre ('evening primrose'), huile de graines de carthame ('safflower seed oil'), et les huiles de poissons, ont donné des résultats incompatibles. Le comité a conclu que outre un bénéfice possible relié à ces huiles contenant des PUFA, il n'y a aucune preuve que des modifications diététiques puissent affecter la sclérose en plaques.

Méthodes à éviter

Les méthodes qui ne sont pas considérées plausibles ou inefficaces sont énumérées ci-bas. Je crois qu'il serait mieux des éviter:

Evaluées adéquatement mais considérées inefficaces dans l'évolution de la sclérose en plaque

Aspirine et salicylate sodique; la colchicine (pour modification immunitaire); la thymectomie (l'exérèse de la glande thymique); le facteur de transfert; la protéine de base de la myéline; l'oxygène hyperbarre (HBO).

Méthodes non plausibles et non-évaluées ou évaluées de façon inadéquate

Les anti-inflammatoires non-stéroïdiens; l'hormone libératrice de la thyrotropine; le cannabis (marijuana); le Diltiazam; la Nifedipine; le Verapamil; la diète à base teneur en gras; les levures intra-veineuses (Proper-myl); les extraits pancréatiques (epropanex); le venin d'abeille (pas nécessairement sans danger); l'octacosanol; la dismutase superoxide (SOD); l'hydrochlorure de procaïne; le dimethyl sulfoxide (DMSO); l'Alphasal (anciennement le Chlororazone ou Vitamine X); les allergènes; le Rodilemid; l'alpha-fetoprotéine; le Proneut; la revitalisation immunobiologique; les enzymes protéolytiques; les injections d'orotate de calcium ou d'aminoethyl phosphate; le calcium par la bouche + le magnésium + la vitamine D; le bicarbonate ou phosphate de soude; le colostrum hyperimmun (" le lait immun"); le Nystatin; la stimulation nerveuse transcutanée (TNS); les traitements d'ultrasons appliqués près de la colonnne vertébrale; la thérapie par aimants; les approches dentaires comme la correction de l'occlusion, les traitements TMJ, ou l'enlèvement des obturations faites avec le mercure-amalgame; l'hystérectomie; la diète libres d'allergènes; la diète Kousmine; la diète sans gluten; la diète d'aliments crus (diète d'Evers); la diète MacDougal; la diète réduite en pectine et fructose; la diète sans sucrose ou sans tabac; les régimes de vitamines; les suppléments minéraux; les cérébrosides; le jus d'aloe vera; des enzymes diverses (Wobenzym, enzymes digestives, Vitafestal, Bilicomb, Panpur, Pazynorm).

Méthodes non plausibles et connues comme ayant des risques ou effets secondaires significatifs

L'ACTH ou d'autres cortistéroïdes administrées dans la moëlle épinière; la chrloroquine; la radio-thérapie; l'immunosuppression avec le chlorambusil (Leukoran), Lumustine, ou le 5-fluorouracil; la modulation immunitaire avec les hormones du thymus (Thymosin, Thymuline/Facteur Thymique Scrique, Thymopoetin 5, TFX-Polfa, THX, T-Activin); la protéine de base de la myéline) le gamma-interféron; les stimulateurs d'interféron (Tilorone, Poly-ICLC, Staphage Lysate); le Progabide (pour la spasticité); des extraits cardiaques ou pancréatiques (Pancorphen); le venin de serpent (Proven, Venage, Horvi MS9); la thérapie cellulaire; les auto-vaccins; la thérapie de chélation; la "thérapie métabolique"; l'hydrochlorure de promazine (Sparine); la thérapie Gac (antibiotiques + bains chauds); l'acuponcture; la stimulation électrique de la section dorsale de la moëlle épinière; l'oxygène hyperbarre (HBO); la sympathectomie; la ganglionectomie; la relaxation chirurgicale de la moëlle épinière; la chirurgie de l'artère vertébrale; l'implantation chirurgicale de tissue cérébral de porc; les diètes Cambridge ou d'autres, liquides, à calories réduites; la vit C à haute dose; et d'autres vitamines à haute dose, ainsi que des régimes de minéraux.

Programme "Supersonant Waveenergy (SRWE)

Durant les années' '80s, Irving Dardik, M.D., un chirurgien cardio-vasculaire, a développé un programme d'exercice qu'il prétendait pouvoir optimiser les schémas de santé de l'organisme et produire une inversion de conditions telles que la sclérose en plaques. En 1995, les autorités d'émission du droit de pratique en médecine de l'état de New York l'ont trouvé coupable de fraude, d'avoir pratiqué sous influence, garantissant une satisfaction ou une guérison, et de ne pas avoir gardé de dossiers adéquats. Les documents de la poursuite indiquent qu'il avait facturé quatre patients atteints de sclérose en plaques entre 30 000$ et 100 000$ pour leurs traitements. Son droit de pratique dans l'état de New York a été révoqué, il a été amandé 40 000$, et son droit de pratique au New Jersey a subéquemment été révoqué. Une de ses victimes, une patiente, Ellen Bersttein MacFarlane, correspondante-investigatrice, est co-auteur d'un livre racontant son expérience [2].

Escroquerie "Toxicité amalgame"

Quelques centaines de médecins et dentistes ont faussement déclaré que "la toxicité de mercure" provenant des obturations d'amalgame cause la sclérose en plaques et les enlevant va la guérir. Cette déclaration est fausse et frauduleuse. Le mercure de l'amalgame est tellement lié que la quantité qui puisse pénétrer l'organisme n'est pas significative. De plus, aucune étude scientifique n'a pu démontrer qu'en enlevant les obturations d'amalgame aiderait les patients atteints de sclérose en plaques ou toute autre maladie. Je crois que les pratiquants qui recommandent le remplacement de l'amalgame comme traitement de la sclérose en plaques ont un extrèmement pauvre jugement et devraient avoir leur droit de pratique révoqué [3].

Le calcium EAP

L'ethylamino-phosphate de calcium (calcium EAP) a été déclaré comme thérapie ou guérison de la sclérose en plaques et plusieurs autres maladies. Ces prétentions sont basées sur de reportages anecdotiques plutôt que sur des études cliniques contrôlées. Le National Multiple Sclerosis Society a conclu qu'il n'y a pas de preuve objective que le calcium EAP soit efficace dans la sclérose en plaques et "parce que le protocol du traitement inclut plusieurs agents différents dont un médicament puissant qui supprime le système immunitaire, la thérapie proposée n'est pas sans risque sérieux."[4]. Le promoteur principal, un médecin allemand du nom de Hans Nieper, est décédé en 1998, mais la produit est toujour vendu ici et à l'étranger.

Le calcium de corail

Le calcium de 'corail' est un supplément diététique qui serait dérivé des "restants de corail vivant tombés des récifs de corail, résultat de l'action des vagues ou autres processus naturels." Puisque les récifs de corail sont protégés légalement, "le calcium de corail" est fait en broyant la pierre calcaire qui ne contient plus d'organismes vivants. Son promoteur principal, Robert Barefoot, aurait déclaré dans des annonces d'informations dans les médias largement diffusés qu'il était témoin de personnes atteintes de sclérose en plaques se "lever de leurs chaises roulantes simplement en étant sur le récif de corail." Il ne dit pas comment il arrivait à déterminer comment les personnes présentant la sclérose en plaques étaient aidés réellement par le calcium de corail; il n'y a pas non plus de preuve scientifique ou de raison logique de croire qu'ils l'étaient [5]. La Federal Trade Commission a accusé Barefoot d'annonces erronnées et a obtenu une ordonnance l'empêchant de continuer à faire des annonces trompeuses de ce genre.

Eau oxygénée ('Hydrogen Peroxide')

Les pratiquants qui recommandent ce type de thérapie croient que les maladies se développent chez les personnes qui ont un manque d'oxygène dans leur organisme. Ils prétendent que l'eau oxygénée est efficace comme traitement parce qu'elle augmente les taux d'oxygène cellulaire et corrigent la déficience. "Oxidative therapy" (La thérapie oxydative) a aussi été lancée comme traitement du cancer, de l'asthme, de l'emphysème, du SIDA, de l'arthrite, des maladies cardiaques et de la maladie d'Alzheimer. Il n'y a aucune preuve scientifique que le manque d'oxygène cellulaire survient comme décrit par les promoteurs de la thérapie oxydative, que d'avaler ou se faire injecter des substances riches en oxygène aurait un effet sur les niveaux d'oxygène cellulaire, ou sur les maladies sur lesquelles elle est utilisée. La National Multiple Sclerosis Society [6] et l'American Cancer Society [7] ont déclaré que la thérapie par l'eau oxygénée n'a pas été prouvée efficace ou sécuritaire. La National Multiple Sclerosis Society a fait cette déclaration suite au décès d'une femme qui a été traitée avec l'eau oxygénée [8].

Oxygène hyperbare

La thérapie avec l'oxygène hyperbare ('Hyperbaric oxygen therapy' ou HBOT) consiste à respirer l'oxygène pur dans une chambre spécialement structurée. Elle est utilisée comme traitement des plongeurs en mer profonde qui deviennent atteints de problèmes de pression en remontant à la surface ('the bends' ou la maladie des caissons). Quelques cliniciens, particulièrement au Royaume Uni, présument qu'une partie du dommage des nerfs dans la MS serait causée par un manque d'oxygène. Les reportages les plus positifs n'ont pas été basés sur des études contrôlées, alors leurs données ne sont pas interprétables. En 2004, après une recherche et analyse approfondies de la littérature médicale, le Cochrane Collaboration a publié une revue complète des études contrôlées -- deux positives et sept négatives. Les critiques ont conclu:

Nous n'avons pas trouvé de preuve consistante pour confirmer un effet bénéfique de la thérapie avec l'oxygène hyperbare comme traitement de la sclérose en plaques et ne croyons pas que son emploi soit justifié. Le petit nombre d'analyses suggestives d'effet bénéfique sont isolées, difficiles à lui attribuer une plausibilité biologique et nécessiteraient d'être confirmé dans des études futures bien structurées. De telles études, dans notre opinion, ne sont pas justifiées par cette revue [9].

La prokarine

La prokarine (aussi appelée Procarine) est une crème cutanée administrée utilisant une pièce comme un diachylon permettant l'absorption des ses ingrédients. Le traitement est basé sur  une hypothèse qui implique l'histamine et qui date des années '40s. La promotrice principale est Elaine DeLack, une infirmière qui a "découvert" (et pour lequel ell a a obtenu un brevet) un mélange d'histamine et de cafféine. Les pharmaciens préparent le mélange, qui n'est pas dispendieux à faire, et le vendent autour de 250$ pour un traitement d'un mois.

En février 2002, la revue Multiple Sclerosis a publié les résultats d'une étude de 12 semaines portant sur des patients MS dans laquelle 21 sujets ont pris la Prokarine, 5 un placébo, et tous les participants ont été demandés de limiter leur consommation de brevages cafféinés à une tasse de café par jour. Les auteurs ont conclu que la Prokarine aurait produit une diminution "modérée" de la fatigue [10]. Le National Multiple Sclerosis Society avise que l'étude est difficile à interpréter parce que le nombre de participants était petit; ceux du groupe actif et du groupe placébo étaient très différents; le fait que la Prokarine contient de la cafféine peut mêler les résultats; et pour d'autres raisons [11].  La Society a aussi averti que la Prokarine manque de raisonnement scientifiquement plausible et n'a pas été prouvée modifier l'évolution de la maladie.

Les partisans de la Prokarine utilisent cette étude pour démontrer qu'elle est  "efficace." Mais même si elle diminue la fatigue, il n'y aucune raison de croire qu'elle puisse influencer l'évolution de la maladie, la raison pourquoi la plupart des gens l'utilisent. Dans mon opinion, il s'agit d'un mauvais investissement et toute commercialisation qui donne de l'espoir que la prokarine va influencer l'évolution de la sclérose en plaques est immorale et possiblement illégale.  Si vous voyer un pharmacien qui vend la Prokarine, demandez au collège des pharmaciens d'investiguer quelles sont les réclâmes impliquées.

Liste d'Aetna

La compagnie d'assurance Aetna a émis un 'coverage policy bulletin' (bulletin de ses couvertures) qui énumère les traitements couverts et non-couverts en ce qui a trait à la sclérose en plaques. Les méthodes non convertes incluent la supplémentation diététique de linoleate, des diètes réduites en lipides, la globuline antilymphocytaire, la Prokarine, la myéline orale (Myloral), la cladribine (Leustatin, 2-CDA), la PUVA (lumière ultraviolette psoralène), le gamma-interferon, l'irradiation lymphoïde totale, les diètes sans gluten, le facteur-beta de transformation de la croissance (TGF), l'oxygène hyperbare, les antagonistes du facteur de nécrose tumorale, et l'IL-2 toxine [12]. La liste d'Aetna inclut aussi d'autres méthodes actuellement évaluées dans des essais cliniques pouvant avoir un potentiel thérapeutique. Le National Multiple Sclerosis Society maintient une liste d'essais cliniques qui sont planifiés, ceux en cours et ceux récemment complétés [13]

Information additionnelle

• Thérapie de venin d'abeilles (Bee Venom Therapy)
• MS Is Not Caused by Hepatitis B Vaccine (La sclérose en plaques n'est pas causée par le vaccin anti-hépatite B)
• MS Questionable Treatments and Claims (Traitements et réclâmes douteuses de la sclérose en plaques)
• Be Wary of Theratec Therapy (Méfiez-vous de la thérapie 'theratec')
• Dubious Claims for the Molecular Magnetic Energizer (Réclâmes douteuses au sujet de l'Énergizeur Magnétique)

Références

1. MacFarlane EB, Burstein P. Legwork: An Inspiring Journey Through a Chronic Illness. New York: MacMillin, 2000.
2. Barrett S. L'escroquerie de l'amalgame au mercure. Quackwatch.
3. Calcium EAP. In Multiple Sclerosis Information Sourceboo, National Multiple Sclerosis Society, 2006.
4. Barrett S. Be wary of coral calcium and Robert Barefoot. Quackwatch, revised Jan 25, 2004.
5. Important medical alert: Hydrogen peroxide. National Multiple Sclerosis Society Web site, Sept 2004.
6. American Cancer Society. Questionable methods of cancer management: Hydrogen peroxide and other "hyperoxygenation" therapies. CA—A Cancer Journal for Clinicians 43:47-55, 1993.
7. Suit alleges death from IV hydrogen peroxide. Quackwatch, revised Oct 7, 2004.
8. Bennett M, Heard R. Hyperbaric oxygen therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews DOI: 10.1002/14651858.CD003057.pub2, 2012.
9. Gillson G and others. A double-blind pilot study of the effect of Prokarin on fatigue in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis 8:30-35, 2002.
10. NMSS Research Programs Department. Results of Prokarin to treat MS fatigue. National Multiple Sclerosis Society Research/Clinical Update, Jan 30, 2002.
11. NMSS National Clinical Adviisory Board. Management of MS-related fatigue. National Multiple Sclerosis Society Expert Opinion Paper, 2006.
12. FDA issues alert on potential dangers of unproven treatment for multiple sclerosis. FDA news release, May 10, 2012.
13. Sadovnick AD and others. Patient-reported benefits of extracranial venous therapy: British Columbia CCSVI Registry. Can Journal of Neurological Sciences, March 2017.
14. Controversial "liberation therapy" fails to treat multiple sclerosis: study. University of British Columbi news release, March 7, 2017.
15. Aetna Clinical Policy Bulletin 0264: Multiple sclerosis treatments, May 24, 2016.

Cet article a été revisé le 28 mars, 2003. Traduction faite le 16 janv. 2010

Dernière mise à jour le 14 avril 2019.

Source: Quackwatch